Monia Martin. Síndrome de Tracció medul·lar, Descens de les Amígdales cerebel·loses (DAC), Siringomièlia Idiopàtica

Publicat per ICSEB el 23 abril, 2012

Data d’intervenció: Gener 2012

Em dic Monia, tinc 38 anys i visc a Itàlia.

L’inici de la meva experiència coincideix amb un informe de Ressonància Magnètica completa de la columna per un mal d’esquena molest. Era un mal que no em deixava tranquil·la i que jo definia com a “rar”, donat que el dolor no estava localitzat únicament a l’esquena, sinó que s’irradiava també a nivell toràcic i, a vegades, no em deixava respirar bé.

Primerament, l’any 2007 vaig patir dificultats respiratòries i un nus a la gola que em donava una sensació d’incapacitat a l’hora de deixar entrar aire als pulmons. Aquest problema, que jo tenia, es va definir com “atacs de pànic” encara que l’informe de la Ressonància parlava de “sospita de siringomièlia dorsal”.

Agraeixo al metge Neuroradiòleg que va aconsellar-me que repetís la ressonància amb un aparell de resolució més alt, redreçant-me cap a la bona direcció, i a la comprensió del meu problema. Després de la realització d’una altra ressonància amb contrast, l’informe va ser el següent: “medul·la dorsal de D4 fins a D9 presenta dilatació del canal de l’epèndima, no senyals d’alteració de les amígdales cerebel·loses”. Al mateix temps, el dolor era sempre present i m’adonava que, a vegades, el genoll dret cedia i que la cama dreta es posava més rígida que la de l’esquerra. A més a més, quan m’ajupia a terra tenia marejos i notava les mans rígides quan em despertava.

Em vaig dirigir a un primer cirurgià amb les proves i vaig rebre la seva opinió, sobre el fet que el meu problema era de naturalesa congènita; vaig explicar al metge els meus símptomes, però no se’ls hi va donar cap importància. Se’m va aconsellar practicar més activitat esportiva, relaxació i no pensar massa (tot això de forma verbal, perquè per escrit no se’m va donar res).

Al cap d’uns mesos, amb els símptomes sempre presents, em vaig dirigir a un altre metge neurocirurgià. Més o menys va dir-me el mateix que l’anterior, aquesta vegada però em van donar un certificat. Vaig consultar, també, un neuròleg qui va suggerir-me realitzar els PES ( Potencials Evocats Somestèsics) per tal d’avaluar el sofriment de la medul·la; al mateix temps, vaig decidir enviar les meves proves a l’Institut Chiari de Barcelona, per tal de fer una consulta a distància.

Descobreixo per internet que el Dr. Royo estudia des de fa temps la patologia (Arnold Chiari I amb o sense Siringomièlia i molt més) i ha operat, amb molt bons resultats, a molta gent. El meu més sentit agraïment a tots els pacients visitats i operats per aquest gran metge. Agraïr a tots aquells que han posat a disposició de tothom la seva experiència i testimoni, compartint-la amb els altres. D’aquesta manera, van permetre’m informar-me millor sobre aquestes patologies. Gràcies a la Rita, la Rosanna, en Pietro i a tota la resta.

Mentrestant, la meva simptomatologia va anar empitjorant, la cefalàlgia va augmentar, tenia marejos cada cop més freqüents i dificultats per tragar, amb una sensació de nus a la gola i nàusees que anava incrementant dia a dia. Pel matí em despertava, si es que havia pogut dormir, amb un dolor intens a l’esquena i al tòrax i vaig entendre que la meva situació anava empitjorant.

Abans de les festes de Nadal del 2011 va arribar la resposta de l’Institut Chiari de Barcelona: es confirmava la siringomièlia dorsal, però al mateix temps afegien que hi havia un descens de les amígdales cerebel·loses. Vaig agafar cita amb el Dr. Royo pel mes de gener, i el 31/12/2012 em van operar de Secció del Filum Terminale. Només vuit hores després de l’operació, ja eren més que evidents les millories: vaig recuperar la sensibilitat tèrmica a l’hemitòrax dret, vaig poder mantenir aixecades durant un cert temps les extremitats inferiors (abans de la intervenció em resultava impossible) i l’úvula i la llengua van tornar a estar en posició cèntrica (abans estaven desviades cap a l’esquerra).

Vull aconsellar als malalts que hi vagin, i realitzin com a mínim una visita, a l’Institut Chiari de Barcelona. Dirigit pel Dr. Royo i gestionat per un validíssim equip (la psicòloga Gioia Luè, el Dr. Fiallios i tots els altres); ja que segons la meva opinió, realitzen una exploració neuroquirúrgica veritablement completa. Vaig haver de descobrir allà, quan van realitzar-me aquesta exploració neuroquirúrgica, que no podia aixecar les extremitats inferiors (Mingazzini amb claudicació a les extremitats inferiors), que els meus reflexes abdominals estaven completament abolits, que la sensibilitat tèrmica de l’hemitorax dret estava alterada, el signe de Babinski era positiu, que no tenia força a mans i braços…etc. La intervenció que realitza el Dr. Royo bloqueja l’evolució de la patologia i es pot caminar des del mateix dia de la intervenció. Es tracta d’un tractament mínimament invasiu i, sobretot, sense riscos.

Cada malalt, en la seva condició, a més de conviure amb el patiment físic també conviu amb el psicològic. Sempre espera trobar a l’altre cantó a persones humanes, a més de competents, que no rebaixin ni subestimin el que estan veient.

Espero que tots els malalts amb patologies rares puguin trobar, en el seu camí, a qui els pugui escoltar i guiar cap a la millor solució. El Dr. Royo ha estat, per a mi, una d’aquestes persones; cap a ell va tota la meva estima i el meu respecte. Espero que cada cop existeixin més metges menys dedicats a la rutina i més oberts a la investigació. El sofriment de poques persones afectades per malalties desconegudes no han de ser de nivell inferior ni menys important d’aquelles diagnosticades d’una patologia coneguda.

Per aquells que ho necessitin, estic a la seva disposició: [email protected]